2002年度

約1年間の準備期間を経て、2002年7月から患者さんへのサポートが始まりました。

社会福祉医療事業団の助成金を活用し、2003年3月までに13名の方への訪問を行ないましたが、一人につき14回の訪問枠を全部使い切ることなく操作方法を習得してしまった方も何人かおられました。

室蘭では、パソコンに強い高校1年生が駆けつけて下さったこと、高校の先生も後方支援して下さったことが印象的です。

患者さん一人ひとりについて、病状・闘病環境・パソコン環境が違い、それぞれすべてのケースが私たちにとっては勉強の連続でした。

2003年度

日本財団の助成金を活用し、14名の方のサポートを行いました。

その支援内容は多岐に渡っていますが、特に、患者が自分の意志を外部に伝えることができるようになった喜びは大きく、家族の喜びも大きかった。

また電子メールによってさらなるコミュニケーション範囲を拡大することにより生きる喜びを一層大きくしています。

そして「重度障害者の意志伝達支援」に関して多くの重要点を確認できました。

2004年度〜2005年度

助成金による活動資金がありませんでしたが、団体持ち出しにより重度障害者支援活動を維持。

他の事業者が販売した意思伝達装置の操作支援訪問講習を継続し、年間5名~6名の患者さんの支援を実施。

重度障害者支援活動を継続するための資金をどのようにして維持していくか、団体としての課題となっていた時期でした。

2006年度

障害者自立支援法の改正に合わせて、11月から札幌チャレンジドでも補装具(意思伝達装置)、日常生活用具(情報通信支援用具、携帯用会話補助装置)の取扱業者となり、販売できるようになりました。

それにより、メーカーからの仕入価格と販売価格(定価)の差益を操作支援の活動資金に充当することが出来るようになりました。

この年、札チャレが業者として意思伝達装置を販売した第1号の患者さんは、まだ若い21歳のALSの男性で、時々お見舞いに来てくれる高校時代の友達との手紙でのやり取りやメールを送る事を目標にお母さんと二人で頑張っていました。

その当時、彼が入院していた病院ではインターネットやメールを制限されており、その目標を達成することができず、悔しくて泣いていた彼の姿が今も胸に残っています。

2007年度

この頃から、患者さんのご家族からの相談以外にも、札幌市内外の病院、道内の保健所からの相談も増え、意思伝達装置が普及しない細かな問題点が見えてきました。

患者さんも支援者も、相談する機関がわからなかったり、申請の方法がわからなかったり、デモ機を借りるところがなかったり、申請しても操作方法がわからなかったりと足りない部分が明らかになってきました。

この年、60代で初めてパソコンを使うというALSの女性の支援を行いました。

覚えも良く、家族や周囲とのコミュニケーションはもちろん、年賀状や暑中見舞いも作成し遠くにいる方への挨拶も欠かさない素敵な方で、メールやインターネットも使えるようになりました。

身体状況の変化に伴い、スイッチも接点式スイッチ→圧電素子式スイッチ→ファイバースイッチに変わって行きましたが、亡くなられる2日前まで周囲への感謝の気持ちを伝え続けた素晴らしい方でした。

2008年度

日本財団の助成金を活用し、道内の38名の患者さんのサポートを行いました。

また、医師や作業療法士、理学療法士、言語聴覚士、家族会、北海道難病医療ネットワーク連絡会などとのネットワークを形成し、より充実したサポート体制を構築しました。

2009年度

太陽生命ひまわり財団からの助成金を活用し、重度障害者支援のボランティア育成の研修を7名の方に対して実施。

また医療系専門学校生(ST学科)20名に対してもコミュニケーション機器の研修会を実施。その中から現在4名のボランティアが活躍されています。

約30名の方のサポートを行いました。

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